Lite speciell dag idag den 4 januari punktskriftsdagen o FN dag o lite annat.

Hej på er alla.

Idag firas i hela världen punktskriften som språk o varför just idag. Jo han som uppfann just denna version var född detta datum år 1809 o år 2009 hade SRF ett temaår kring punktskrift o logiskt.

Förr i tiden inte jättelängesen så träffade jag några som läser punkt som sitt sätt o läsa o jag vet hur den är uppbyggd o om jag blir tvungen att lära mig så vet jag hur de flesta punkter är iallafall bokstäver o känner till tecknet för versal o punkt o tecknet för att det följs av siffror. O vet att vissa är spegelvända o börjar lära mig dessa.

Varit o sökt sjukvård idag efter samtal med en ssk på 1177 o blev bedd o åka in o de sa jag ska hänga på låset på tisdag morgon o boka tid för o fixa detta. Kändes ok ändå. De på 1177 vet nog inte hur de gör på jourtid o jag förstår o inga problem o söka dit tidigare. Tid för detta är planerat den 14 januari men kan inte vänta tills dess o vill åtgärda detta så snart det går men inte på tisdag. Upptagen med folktandvården o annat i syssla här hemma o går inte o fixa på annat sätt o måste göra det.

Nu strax ska jag o datakille sitta en stund med fjärrstyrning o fixa småsaker med datorn när jag blev tvungen att ominstallera mitt anpassningsprogram o blev lite smått som han fixar lätt. Några knapptryckningar så är det ur världen.

Killen John Blund kunde sitt jobb inatt o så skönt o få sova en bra natt

Sitter o läser o nu o då lyssnar på spotify o gillar läget.

Har en ledsagare som var med om en allvarlig fraktur o tror det är löst med en som jobbar som assistent till en vän som har en bra bit gången ms o ser dåligt o tror hon blir bra som ersättare o vi har ett datum klart o åka iväg. Blir kul.

Hade en kul dag igår. Var till ett köpcentrum med bl.a. Ikea o mycket andra affärer med. Åt på subway o en vegomacka o dricka o cookie gott. Kom hem med en del o lämnade tillbaka vissa grejer o bytte några o jag o ledsagare bytte äntligen julklappar. Glömt förut. Men jag fick ett hg te o en ljuslykta o hon fick ett doftljus o ett vanligt mindre blockljus. Vi blev båda nöjda med våra klappar.

Ha de bra o på återhörande. Kram

Mycket nytt

Har nu en ny distriktssköterska en hon som ersätter min manliga som börjat på nytt jobb

Hon verkar kunnig o kompetent. Hon är relativt ny distriktssköterska o ca 40 år

Vi pratade en hel del kring mig o mina behov o lite ditt o datt

Hon känns bra o hon skrev saker till min läkare som vi pratade om. Nu sett i journalen att hon skrivit intyg o även min neurolog gjort. Nu upp till mig o välja vilket jag sänder iväg till biståndshandläggare o handlar om flera duschar än idag som är 3 stycken o tycker det är lite för få.
Jag sa jag svettas på natten under tyngdtäcke samt smärtor som gör jag gillar att duscha.

Mejlade min handläggare igår fredag o sa jag vill ha 2 till o sa att läkare har skrivit intyg o hon vill ha det skickat i brev just detta med gdpr som trädde ikraft förra året

Nu i helgen var jag lite oförberedd på hur det skulle bli. Trodde kille på lördag o söndag middag kväll men idag blev det en fd sommarvikarie o jättekul o träffas. Nu längtar jag efter henne på kv besök

Imorgon kommer killen på middag o kväll. Nu längtar jag tills typ 10.30 imorgon o iväg till kyrkbänken o ska även ringa pappa o gratta på farsdag. Var hem förra lördagen o firade mamma o slog ihop pappas farsdag då o imorgon blir det grattis på telefon

En gång på två v jag måste tvinga mig till en person jag inte klarar men ingen utväg. Svårt med henne o typ senaste utbildningen till undersköterska har hon

Rolig dag idag

Det har hänt roliga saker igår och idag


Jag hörde av honom som roddar i assistansen att ansökan är inskickad till kommunen i fredags. Han skrev meddelande igår vid lunch.

Idag ringde min arbetsterapeut och meddelade bifall på ansökan om elrullstol och vi ska ses på måndag FM och hon ska ta en drös med mått. Jag har varit ut och kollat vad som är upphandlat hos oss i kommun och region. Nu bara att be för att det går snabbt.
Jag har sedan sökt efter något och kunna ha mobilen i och slippa att ha den i handen. Jag hittade något som en tipsat om i en hjälpmedelsgrupp på FB

Som sagt FB är en bra informations kanal.

Bra den finns. Annars vet jag inte vad jag gjorde. Kul och skriva inlägg i grupper och få kommentarer och svar på mycket.

Imorgon ringer VC läkare och ska kolla på ett läkemedel mot deppression. Testat ett och funkade inte alls.

Jag hoppas verkligen på något av de 3 som en läkare gav förslag på.

Händer en del och mycket har hänt sedan sist

Ja nu var det ju ett bra tag sedan sist jag skrev. Jag har mått en hel del skit ett längre tag och jag mår inte bra. Jag och min gode man har kommit en bit på väg i våran relation

Har kommit en bra bit på väg i assistans frågan. Pratat med juristen och vi gör redigering i behovsbeskrivningen. Var till älskade neurologen i onsdags. Han ser möjligheter och inget är problematiskt för honom. Blev redigering i läkarintyget för assistans

Gjort en rtg den 15 maj och visar förvärrad kalk beläggning och även artros i v axel ac-led. Ett helvete med värk.

VC läkartid den 3 juni. Ska ta upp mycket med henne. En riktigt bra läkare. Gillar henne.

Jag och neurologen fixade papper för elrullstol och hoppas de gick i fredags el på måndag.

Hoppas handläggningen går snabbt. Har inget liv idag med hv smärta i de flesta muskler och leder mm. Tufft i livet.
Behöver en joystick att köra med och slippa ordet aj i vart och vartannat tag jag tar.

Var till ögon 8 maj och blev överraskad av vilken skillnad mina glasögon gör. Hela 0,2 och sidofältet utan anmärkning samt ett fel på färgseende. Samms bild på båda.
Tror det är svårt att avslå elrullstol

Har sedan 3 april hela 40 timmars ledsagning och nu hittat en sommarvikarie som tar 24 timmar. Juni juli. Blir nog bra

Mina händer inte bra. Fått skaffat bra skaft på bestick och lätta glas och sugrör att dricka med.

Inte kul men vad gör man.

Kämpar på

Kul med ny teknik o gode man fixad

Några dagar sedan sist. Skaffat ny telefon o klocka. Får byta varje år utan extra kostnad. Köpt ny smartklocka den senaste. En Apple Watch 5 o säljer min 3 om någon några dagar o får en summa för den

Fick brev från tingsrätten igår o nu klubbat o klart att kvinnan jag träffat är en i min värld gode kvinna o känns bra. Dock inte snackat ihop oss efter beslutet kom. Träffade en handläggare på kommunen i tisdags o strax före hemgång för kontoret kom ett nytt beslut om att få tillsynsbesök o hon planerat in på söndag o måndag på egen hand o på måndag ska vi snackas vid.

Varit iväg i hgf o förhandling o träffats o ses på måndag kväll. Utöver detta idag var det ledsagning på city o gick bra. In på bibblan o sa hej till en kvinna o hon sa hon jobbar nästa v o sedan går hon i pension. Jobbat lite längre än 65. En till i hennes ålder o jobbar ett tag till. Denna kvinna var tidigare en favvo bibliotekarie o gav mig alltid toppen böcker. Oj vad vi läst en hel del.
Kom hem med en qi laddare mediciner o smått tillbehör i köket. Sugrör i metall o 3 tekulor. Känns bra.

Nu är jag trött så ini bomben o hoppas John blund kan sitt jobb inatt. Halvdålig natten som va o stack vid 5.50 tiden i morse. O sedan varit igång mer el mindre hela tiden.

Kram på er följare

Skapa loss helg med synskadade i stan.

Hej på er följare. Är med på en helg med alla grader på synskador. Helt blinda till de som ser lite mer som vanligt men ändå diagnoser.
Har sökt ledsagning utöver mina ordinarie timmar specifikt för denna helg o fungerar bra. Insett jag måste börja använda mina hjälpmedel på appar o försöka även om engelska. Testat o tittat på olika hjälpmedel o har skrivit till syncentralen om önskemål på det jag vill testa.
Jag måste ha något som läser o inte röra armarna så mycket.
Jo min värk är i sitt esse o värker till tusen. Jobbig typ

Tufft i livet med graden av synstatus o insett jag måste köra VoiceOver på heltid. Skärmläsare på Apple produkter.

Mår skit o gråter ledsen o värk trött tufft i livet o det är inte kul.
Skrev till en av de som var o pratade på ABF idag o föreslog några saker jag önskar på cirkel o kurser.

Tryckt på larm o fick lite hjälp. De hade en som låg på golvet de var tvungen att åka till o fall-larm o prio. Jag med svår smärta o blev lite priad
Vantrivs med larmpersonal o feg för o trycka på knappen. Tar emot. Pratat med en ssk på 1177 o de sa jag trycka på larm. O blev marginell skillnad o trivs inte o vara ensam mycket o är en social person.

Ger upp en förening o uppdrag efter årsmötet o lite ledsen. Det jag vill jobba med finns inte o ingen reseersättning får jag. Ingen får o inte jag heller vilket jag tycker jag borde få. Skillnad på funkis o vanligt folk

Otroligt ledsen o värk så jag mår inte bra

Kram på er o ha en fin kommande v

Världsepilepsidagen 2020 O en del annat

I måndags den 10 februari 2020 firades världen över en dag som uppmärksammat diagnosen epilepsi.
vi var två ur styrelsen o en medlem o följare. Hans fru jobbar på bibblan där vi sågs i kommunhörnan.
Vi hade det trevligt o kul. Blev tekopp o en bulle på väven.
Startade min föreningsbana i epilepsiföreningen i stan på årsmötet 1987 o då 12 år o var flitigt med i styrelser i stan o länet o slutade runt 92-95. Förra året i mars 19 blev jag vald till ledamot i länets epilepsiförening. Vi har det bra o kul.

Roligt med o vara engagerad i uppdrag. Styrelsemöte i mars per telefon. Postat kvitton iafton o kommer nog fram på onsdag torsdag. Sedan iväg med nåt jag sålt på blocket o lades på lådande måndag kväll.
Jag väntar även på retur pengar från försändelser jag ångrat o hoppas på några hundra kronor tillbaka. Drygt 700 på två olika ångrade köp.
Hört de kommit åter o vet jag får pengar åter. Inte kommit än. Idag den 13 februari. Imorgon kväll denna tid är jag iväg på en trevlig o rolig helg med många synskadade personer. Har fått igenom ett dygn med ledsagartimmar med personlig ledsagare. Kommer o vara knäckt efter helgen men oj vad kul jag ska ha.

Jag har haft en inskolning här idag ihop med min kontaktperson.
Min nya gode man ringde igår o berättade att papper är inlämnade o hon sa om jag lämnade fullmakt kunde hon vara med på tisdag fm. Oj vad jag längtar efter detta möte o hoppas på en hel del mera hjälp efter mötet.

Ha de på er följare o en fin alla ❤️Dag o trevlig helg

En gode man starkt på gång

Igår em ringde en från kommunen o sa en kvinna är intresserad o hjälpa mig. Hon ringde igår kväll o träffades idag. Nu har vi fyllt i papper.
Hon ska ringa kommunen o de kontakta tingsrätten o vänta på att klubbas. Känns bra nu.
äntligen något positivt som händer.
Denna kvinna tycker jag låter rätt o söka assistans o beredd o hjälpa mig med kontakter. Mejlade några mejl till någon o skickade vidarebefordra o hon har fått ett långt mejl till kommunen o få se vad hon kan göra. Jag vill kalla henne en gode kvinna även om formalia är gode man. Tror vi kan fungera bra ihop

Äntligen kan livet bli bättre än jag har idag. Blir nog några möten inom kort. Hoppas jag iallafall.

Ha de på er följare

Trevlig fortsättning på helgen

Om fibromyalgi

Mitt namn är Fibromyalgi

Jag är en Osynlig Kronisk sjukdom och jag är nu din följeslagare för resten av livet.

Andra runt omkring dig kan inte se eller hota mig, men DIN kropp kan känna mig.

Jag kan attackera dig var, när och hur jag vill.

Jag kan orsaka dig våldsam smärta eller, om jag är på bra humör, orsaka dig värk överallt.

Jag minns när du och Energi sprang omkring tillsammans och hade kul.

Jag tog Energin ifrån dig och gav dig Utmattning istället.

Försök att ha kul nu!

Jag tog även God Sömn ifrån dig och gav dig Fibro-Dimma i utbyte.

Jag kan få dig att darra inombords, eller få dig att frysa eller svettas medan alla andra känner behag.

Javisst ja, jag kan få dig att känna ångest eller depression också.

Om du har planerat något eller ser fram emot en spännande dag, så kan jag ta det ifrån dig med.

Du bad inte om mig, jag valde dig av olika anledningar, t ex det där viruset som du aldrig blev fri ifrån, eller den där bilolyckan eller kanske var det de där åren av förödmjukelse och trauman?

Hur som helst, jag är här för att stanna.

Jag hör att du tänker gå till en läkare som kan göra dig av med mig. Jag skrattar så jag kiknar.

Försök du bara!

Du kommer att vara tvungen att gå till många, många läkare innan du hittar någon som kan hjälpa dig på ett effektivt sätt.

Du kommer att bli ordinerade värktabletter, sömntabletter, energipiller, tillsagd att du lider av ångest eller depression, rekommenderad att prova TENS, bli masserad, tillsagd att om du sover och motionerar regelbundet kommer jag att försvinna, tillsagd att tänka positivt, förnedrad, uppmanad att ”rycka upp dig”, och MEST AV ALLT, aldrig bli tagen på allvar med hur du känner dig när du klagar till läkaren om hur utmattande livet är varje dag.

Din familj, dina vänner och dina arbetskamrater kommer alla att lyssna till dig ända tills de tröttnar på att höra om hur jag får dig att må och vilken utmattande sjukdom jag är.

En del av dem kommer att säga saker som;

”Äh, du har bara en dålig dag” eller ”Ja jag kom ihåg att du inte kan göra saker du kunde för 20 ÅR sedan” utan att höra att du faktiskt sa 20 DAGAR sedan.

En del kommer att börja prata bakom din rygg medan du sakta känner att du håller på att förlora din värdighet i dina försök att få dem att förstå.

Speciellt när du är mitt inne i en diskussion med en ”normal” människa och har glömt vad det var du skulle säga härnäst. Avslutningsvis (jag hoppades att kunna hålla den hemlig, men jag antar att du redan har listat ut det);

Den enda plats du kan få någon support eller förståelse från, angående mig, är ANDRA MÄNNISKOR MED FIBROMYALGI

Högaktningsfullt Din Osynliga Kroniska Sjukdom

Mår skit o en hel del i livet

Har sedan två tre v ett skov i min sjukdom o en hel del saker i livet o mår riktigt dåligt nu. Värken är hemsk o mitt psyke är skört.
Behov av ett gäng samtal o ev nån medicin som höjer mitt mående i själen.
Årsmötestider nu o roligt. Är nu en politisk vilde o ev på g in i ett nytt parti med flera ❤️Frågor

Livet är tufft. Ikväll börjar kören för våren o blir kul

kroppen

Kroppen värker extremt mycket o kämpigt. O försöker orka med livet o jobbigt. Är mycket ledsen nu.
Blev lite fel på lunchen idag o blev ledsen o likn.
Försöker leva mig vidare med mina diagnoser o saker måste fixas för att kunna fungera. Spännande. Längtar tills nästa helg. Alla ❤️Dag helgen. Vi träffas i norra Sverige i srf i skapa loss helg o blir kul. Längtar även om jag kommer o bli helt slut. Längtar efter likasinnade o även tisdag till v o träffa andra synskadade o prata om hjälpmedel. Spännande o lite hoppfull ändå.

Ha de på er

Händer en del nu o varit i kontakt med folk o möten framöver

Hej på er följare. Ringde något som heter Assistansförmedling o blev uppringd av en man o vi träffas på fredag morgon o ska prata ihop oss o se om jag kan söka assistans via ett företag o är anslutet till nåt bra o har bra jurister. Ska leta reda på ett dokument o ta fram till vi ses.

Chattat med en ledsagare o vi bestämt två olika ledsagningar nästa v o ska till en hjälpmedelsbutik o fika på sjukhuset på tisdag o onsdag kväll se film. Ringde o bokade rullstolsbokning och är en han o vi känner igen varandra o har en sak som gör han känner igen mig. En allergi o är ett tecken på o bli igenkänd.

Börjar känna mig stressad på vissa besök o hoppas kuratorn ringer imorgon el på fredag o vi får snacka kring olika saker samt om o söka lite fond för att köpa en åkpåse till o slippa frysa.

Fick brev förra v från förvaltningsrätten o skickade in kopior på olika diagnoser som styrks via detta. Dock inte läkarintyg men hoppas dessa kopior ger bifall på det nu tidsbegränsade utökningen o bli varaktigt o bifall på min överklagan. Brev idag om underrättelse o skrev ett mejl om o jag skickat in mera o hoppas på bifall. Har på mig till 30 januari o sedan tar det nog ett tag innan ett beslut.

Varit på samtal med en diakon i em o vi hade mycket att prata om o var skönt o få lätta sitt hjärta för en medmänniska.

Fick brev från vc läkaren idag o hon sa jag skulle vända mig till neurologen om o testa min ev nya medicin mot fötter o olika orsaker till o testa ett läkemedel. Känns pirrigt efter o läst på i fass. Men känner en hoppfull känsla ändå. Kan ge ett ordentligt bra lindring om tur. Kan bli ett rävgift med.

Var mycket o skriva men händer saker nu o då o kände för o nämna detta för er.

Kram på er följare

Huvva vad ont jag har.

Natten som gick fick jag god sömn. I morse upp o igång. Åkte 9.15 iväg o blev bra mottagen i vården. Gjorde ett byte i kateter o ont gjorde det o haft ont idag. Ringde jourtelefonen på hemtjänst o talade om att jag tyckte det var jour o blev godkänt. Hon som kom såg jag blött i området o förstod jag hade ont.

Haft ont i foten ett dygn nu. Ssk bokade en tel tid till läkare på torsdag morgon o hoppas hon lyssnar o vi ska prata om magen o lite annat. Kan ev bli ett läkarbesök om ditt o datt. Ska ringa vc imorgon.
Tacksam över att trygghetslarm finns o jag är beviljad detta.
Tryckte på knappen o kom två st o killen med magiska händer kom o han har en kärlek som har behov av massage o han är toppen. Utbildad undersköterska o halvvägs till ssk. Trevlig är han på det.

Varit o tränat i em o jag o min ledsagare bestämde nästa v. Utöver styrelsemötet på måndag kväll så har vi nu bokat torsdag morgon till gymmet. Var skönt o träna idag. Längesen jag var iväg.

Jo livet rullar på o trötter hägrar o värker till tusen o åter tusen ggr.

Kram på er